lundi 18 mai 2015

HELP ME

Effondrement.
Appel du secrétariat de la gynéco me demandant de venir aujourd'hui ,
 tri test pas bon 1/232;

Amniocentèse programmée dans la semaine mais pas sûre de vouloir la faire
au vu des risque de fausse couche.

Comment est ce possible ?Ma donneuse a 22 ans.

Pourquoi tant de malchance.

Nous ne savons pas quoi faire. Quel est votre avis?
Je suis complètement perdue.

37 commentaires:

  1. Bonjour, je comprends que vous soyez totalement perdus face à ce résultat. J'ai trouvé cet article, http://www.e-sante.fr/nouveau-test-adn-trisomie-21-remplacer-depistage-actuel-chez-mere/blog/1521
    je ne sais pas si cela pourras vous orienter, mais c'est peut être une possibilité pour éviter les risques...
    Je vous souhaite beaucoup de courage durant cette attente d'éclaircissement.

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    1. Bonjour,

      J'ai aussi tout fouillé ce test est une prise de sang toute récente assez fiable mais pas complète et si le résultats est positif il faut quand même pratiqué l'amnio...le cout est de 650 non remboursé, la gynéco ne m'en a pas parlé mais je vais la contacter pour avis.meci de vos conseils

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  2. Bonjour
    Etes vous sur qu au labo, ils ont pris en compte l age de la donneuse, et non le votre. Voila ce qui me fait dire ça : le tritest sert À déterminer le pourcentage de risques d’avoir un enfant atteint de trisomie 21, de trisomie 18, d’anencéphalie mais également à vérifier que le tube neural de l’enfant à naître est bien fermé (voir lexique dans la colonne). Le médecin se base sur des valeurs de référence pour déterminer si oui ou non, il existe un risque. Ces valeurs changent en fonction de l’âge de la mère. Ainsi, à 20 ans, les valeurs sont de 1/1500, soit 1500 possibilités d’avoir un enfant sain pour 1 enfant malformé. A 30 ans, les valeurs descendent à 1/840. À 40 ans, ce sera 1/94, à 45 ans, 1/24 et à 49 ans, 1/8. J espère que tout ira bien.
    bises
    Cyrine

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    1. Bonjour Cyrine,
      Le labo a bie pris les bons paramètres , je voulias les appeler pour être sûre mais pas besoin car hier la radiologue qui me fait les échos m'a contacté suite à monn appel et ma expliquer que c'est mon taux de beta hcg (quelle ironie du sort...) qui est trop haut.
      Se serait le placenta donc le bébé qui envoie trop d hormones dans mon sang, souvent sigifictatif de t21 ou retard de croissance plus tard dans la grossesse.....donc rien de bien formidable.
      Nous restons bien sûr comme tu l'évoques tourné vers les probabilités de bébé tout à fait normal même si j'ai très très mal dormi cette nuit.....bisous

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  3. Pour ma 1ere grossesse il y a 4 ans, le tritest était à 1/53. J'avais 34 ans. En prenant en compte la clarté nucale et mon âge, ça donnait un risque de 1/200 environ. J'ai fait l'amniocentèse et pas de trisomie. L'amniocentèse en elle même s'est très bien passée. Je n'aurais pas pu continuer la grossesse sans être sure de la santé du bébé.
    Le choix de l'amniocentèse t'appartient, il faut peser le pour et le contre et surtout savoir ce que tu ferais si la trisomie était avérée. Il faut quand même te dire que statistiquement, il y a plus de chances que le bébé soit normal que malade. Je croise les doigts.
    Kahina

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    1. Apres reflexion avec mon conjoint , nous ne souhaitons pas la faire de suite enfin il prefere attendre car si le resultat est finalement bon et que l'amnio a entrainé une fc nous ne nous le pardonnerons jamais.Mais à voir si l'amnio peut etre faite plus tard si vraiment nécéssaire , il nous semble que bébé sera plus costaud au deuxième trimestre????merci de ton soutien

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  4. éve, dans mon cas ils avaient oublié l'age de ma donneuse ... mes résultats étaient mauvais... le labo a tel à mon gynéco avant meme de me les communiquer
    ils ont refait le calcul et les taux étaient bons
    ton gynéco doit demander le nouveau calcul
    comment était la clarté nucale?
    je xxxx pour que tout aille bien
    pensées d'espoir et de soutien

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    1. Salut Fabienne,
      La clarté est de 1,4 mais les beta hcg sont trop haut, 6,91, MoM,
      nous allons demander si c'est possible un second test au deuxieme trimestre et si c'est aussi catastrophique je ferais cette amnio , si tout ça est bien sur possible coté gygy....
      quel bazar dans nos tetes sorties du premier trimestre et le stress de la fc....décidément pas moyen d'être tranquille....bisous et merci de ton soutien.( sinon cette pds hors de prix me tenterait bien pour me rassurer....)

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  5. Bonjour,

    J'ai eu ma fille l'année dernière et le tri-test n'était pas bon non plus (1/400)... Nous ne savions pas ce que ce test impliquait, nous pensions naivement qu'il servait à confirmer la clarté nucale, qui d'ailleurs était très fine. Au final, nous avons choisi de ne pas faire d'amniocintèse au vue de notre parcours et des risques que cela représentait pour le bébé. Nous avons connu une grossesse difficile car non sereine. Aujourd'hui ma fille va très bien et j'ai la chance d'avoir réussi ma deuxième FIV très rapidement... Je suis donc enceinte de nouveau et cette fois nous avons fait le choix de ne pas faire la prise de sang. Cette analyse n'est qu'un calcul de probabilité statistique et je pense tout simplement que dans mon cas, mon corps produit plus de BHCG que la moyenne... Advienne que pourra! Je vous souhaite malgré tout une grossesse sereine... Courage! TN

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    1. Salut ton comm avait sombré dans les spams.....
      Comme toi je croise pour que se soit juste un cas particulier de secrétion excessive de beta.....mais quand meme 1/'400 ca reste passable ....résultats dans 15 /20 jours...à bientôt et plein de pensées d'amitiés

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    2. Bonjour,

      Oui c'est vrai 1/400 c'était passable mais du coup la gynéco nous avait conseillé la 2ème prise de sang, celle qui se fait autours du 4 ème mois je crois et là, la probabilité était pire puisque nous étions tombé à 1/150.... En fait, j'avais 34 ans à l'époque et vraiment la BHCG+ppA très mauvais... Tout ça pour vous dire que je sais que tout cela est très angoissant et peut vraiment vous faire vivre une grossesse pas vraiment épanouissante surtout qu'à l'époque l'analyse à 650 euros n'était pas encore commercialisée donc nous n'avions pas beaucoup de choix. Bref, je vous souhaite que tout cela ne soit plus qu'au mauvais souvenir! Encore une fois, courage à vous! TN

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  6. Je ne suis pas franchement amie avec ce tri-test qui ramène souvent des résultats alarmants pour rien !

    Effectivement vérifie qu'ils ont bien pris en compte l'âge de la donneuse.

    Il n'y a pas que la PDS, il y a aussi les autres signes : clarté nucale, longueur fémorale, os propres du nez. Si tout était normal à l'écho, n'y a pas de raison de s'affoler.

    Tu peux aussi refuser de faire l'amniocentèse et demander une échographie morphologique plus poussée pour déceler des signes de trisomie.

    Pour ma part j'avais refusé de faire le tri-test car je savais qu'il y avait beaucoup d'erreurs et je ne voulais pas prendre le risque d'une amniocentèse car j'avais peur de perdre mon bébé si durement obtenu ! Ils disent que les risques sont de moins de 1% mais c'est quand même trop, quelle horreur pour les couples à qui ça arrive !

    C'est une décision dure à prendre, je te comprends, il faut assumer tous ses choix et leurs conséquences qui peuvent être lourdes.

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    1. C'est clair que c'est archi alarmant ....on imagine le pire alors qu'il ya aussi la possibilité d'être du bon côté....mais franchement quelle poisse d'être aussi mauvais score que si ça avait été mon propre bébé vu mon âge alors que c'est des ovocytes de jeunes.. ça ça m'énerve...alors j'ai peur de la poisse qui colle.....
      pour l'heure nous repousserons l'amnio car nous ne voulons pas nous baser sur ce simple test....la prochaine écho sera déterminante....grosses bises à toi

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  7. Je suis tout à fait d'accord avec le commentaire précédent (et avec les autres aussi d'ailleurs). Demande bien s'ils ont pris en compte l'âge de la donneuse, ça peut changer énormément de choses. Après effectivement, c'est un choix très personnel. En regardant les chiffres, je me dis que statistiquement, il y a plus de risques de fausse couche suite à l'amniocentèse que de risque que ton bébé soit malade... alors dans la mesure du possible, essaie effectivement de demander en premier lieu ce que donnent tous les autres signes; il est très fréquent que le résultat du tri-test soit très moyen mais que l'enfant aille parfaitement bien, et il y a toutes les chances que ce soit le cas pour ton bébé.
    Courage et je t'envoie plein d'ondes positives!

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    1. Je suis aussi d'accord mais je peux pas m'empecher d'angoisser....
      vu la malchance...la clarté était ok, seul la beta hcg etait trop elevé.
      Je vais demander à refaire un test au second trimestre en espérant que tout soit rentré dans l'ordre.....encore faut il que la gygy y mette du sien.....merci de ton soutien !bisous

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  8. Je suis de tout coeur avec toi mais ne laisse pas des médecins décider à ta place il y a des échographiste plus spécialisé qui peuvent déceler les éventuelles anomalies en plus la fc peut être plus tardive genre plusieurs semaines après (mais impossible d'accuser le corps médical) et dans la majorité des cas quand il y a fc le bébé n'avait rien finalement j'espère en tout cas que ton bébé est en pleine forme et que ta décision sera la bonne

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    1. Bonjour,
      Même si je pense que l'amnio est la solution la mieux je ne peux m'y résoudre, donc je vais voir avec la gygy si je peux avoir recours a cette prise de sang hors de prix qui detecte la t21 dans le sang car nous ne voulons pas non plus occulter les probabilités du tri test, aujourd hui ca va mieux mais hier j'atais écroulée !gros bisous

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  9. Hélas je n'ai pas d'avis pour t'éclairer sur la question, mais j'avais juste envie de te faire un bisou de soutien. Parce que j'imagine ô combien ça doit être dur à vivre.

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    1. Merci de ton soutien , aujourd hui ça va mieux j'y vois olus clair, j'attends maintenant de m'entretenir avec la gynéco pour voir ce qu'elle pense de tout ça .....puisque je souhaite avoir recours à une pds qui détecte la t21 .merci et gros bisous !

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  10. Coucou, je ne sais pas si tu as eu mon com alors je recommence. Avant l'amnio tu peux faire un test sanguin de recherche d'ADN foetal sur sang maternel. C'est une simple prise de sang. Seul hic : c'est très cher et non remboursé (minimum 500 euros). Mais c'est fiable, je l'ai fait pour ma grossesse actuelle à l'hôpital américain. On peut en discuter aujourd'hui si tu veux. Parles-en à ta gynéco aussi. La mienne envoie systématiquement les femmes à risque faire cet examen avant l'amnio.
    Plein de courage et n'hésite pas à me solliciter

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    1. Hello !!! Non je 'ai pas eu ton com?Mais c'est exactement ce que je vais faire ,l'amnio est annulée et je ne peux m'y résoudre .Je pense que cette pds est fiable , c'est vachement cher ici on me parle de 630 mais je vais contacter le labo directement car ils sont soi disant les seuls à le faire, labo cerba.Comme tu dis je dois en parler avec la gynéco , j'espère qu'elle sera ok car elle ne m'en a pas du tout parlé.As tu eu tes résultats, je crois que c'est en 15 jours! Bien sur je suis preneuse de renseignements ! bisous

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    2. Je.ne trouve pas ton mail, tu peux m'écrire à cette adresse virjou@hotmail.fr
      Je te répondrai vite.
      Les résultats prennent environ 15 jours, le généticien t'appelle en direct. Si ça revient positif effectivement il faut absolument passer par l'amnio. Mais si c'est négatif tu as évité une amnio "pour rien". bises

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  11. Coucou Eve
    Je n'ai pas fait le tri-test (inutile pour des jumeaux) mais lors de l'écho morpho, l'échographe a fait un calcul sur un logiciel en entrant la CN et mon âge, les CN étaient bien inférieures à 2 (aux alentours de 1,5) mais à cause de mon âge (38), le risque était accru. Elle m'a adressée à un confrère à l'hôpital nord de Marseille qui m'a fait passé une écho plus poussée. Il m'a dit qu'il n'y avait pas de soucis mais que je pouvais rencontrer la généticienne dans la foulée si je souhaitais faire d'autres examens plus poussés, ce que je n'ai pas fait.
    J'espère que tout se passera bien pour toi. Il y a d'autres alternatives qui renseignent avant l'amnio.
    J'essaierai de t'écrire plus longuement par mail.
    Bon courage
    Gros bisous

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    1. Coucou Elm, je ne savais pas que c'etait pas possible sur les jumeaux et effectivement en me renseignant sur la prise de sang beaucoup de maman de jumeaux utilise la pds pour connaitre le résultat...bouh c'est compliqué .Finalement j 'y vois plus clair et je vais faire cette pds.....à 650 euros mais qui me soulagera dumoins j'espère car sinon c'est un autre sujet....pour le moment le but c'est de retrouver une grossesse sereine car pour l heure c'est carrément passé du stress à l'anxiété.J'adore tes dernières photos.....bisous

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  12. Je ne peux malheureusement pas t'aider je pense... mais je pense bien fort à toi et j'espère que tout se passera bien.

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    1. Ouiiiii croise très fort pour moi......pour le résultat ok....
      bon j'ai toujours pas réussit à me connecter sur ton blog :(.....bisous

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  13. Coucou Eve, j'ai passé le tri test qui a été envoyé dans un labo à Paris spécial "jumeaux" (oui,ça existe). Malgré tout, comme j'avais 38 ans, je stressais un peu (1/485). Nous avons choisi de ne pas faire l'amniocentèse en discutant avec notre gynécologue qui nous a appris qu'il y avait plus de fc chez les jumeaux. A la base, je suis pour mais je t'avoue que la lecture du blog Nouvel homme en pma m'avait beaucoup attristée. Donc nous avons pris le risque en rangeant nos doutes dans un petit coin de nos têtes . Étant très suivie, une visite par quinzaine, je me disais qu'un éventuel problème pourrait être détecté. Je pense qu'un 2e avis chez un bon échographe serait une solution. Après, il faut se dire que la majorité des amniocentèses se passent bien. Tiens nous au courant surtout, des bises Florence

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    1. Salut !!!! c'est vrai qu 'un super echographe peut déceler des anomalies et c'est le cas de la mienne mais on peut aussi passe à coté ...bon je dramatise pas je croise pour que bébé soit en forme et dans la norme mais c'est surtout pour me tranquiliser car ca fout un coup dans le moral et la relation à la grossesse et au bébé...
      Je sais que les amnio sont routines mais je m 'y refuse j'en ai trop marre et surtout je pensais pas qu'avec une donneuse aussi jeune j'en serais rendue là ....donc on va voir avec gygy demain pour la prise de sang non remboursée.....bisous Flo !

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    2. Je te comprends, nous les pmettes, on a souvent droit à des stress en bonus pendant la grossesse. Il n'y a qu'à lire les blogs. L'information ci dessous est très intéressante, je ne connaissais pas non plus.

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  14. Bonjour,

    Connaissez-vous le Genetic scan? C'est une écho poussée réalisée par certains pontes parisiens à partir de 17 sa en cas de tri-test "modérément" mauvais (c'est à dire lorsque le risque de maladie est équivalent au risque de fc en cas d'amnio, ce qui est votre cas puisque le risque de fc en cas d'amnio est de 1/250). Cela pourrait être une idée ? C'est ce que j'avais fait (j'avais un tri test à 1/260 et un taux de bhcg trop élevé à 26 ans) et l'histoire s'est arrêtée là car le Génétic scan a considérablement abaissé le niveau de risque. Si tu as besoin d'un nom n'hésite pas, je te contacterai en mp. Courage à vous tous !

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    1. Bonjour,

      Je ne connais pas et je suis loin de Paris ....jamais entendu parler !
      Ma gygy n'a que l'amnio a la bouche.....et c'est génial qu'il yait des alternatives.....je vais faire prochainement du coup un post sur tout ce sujet et je n hésiterais pas à en parler et communiquer l'info ! Pour nous nous avons opté pour la prise de sang pour détecter la T21 .....merci beaucoup de ton soutien !bisous

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  15. Coucou j'ai fais une amnio à 19sa pour une grossesse gémellaire car j'avais 38 ans, pas de signe à l'écho mais vu mon âge le gygy me l'avait conseillé. Long parcours pma mais on a choisi quand même la sécurité car on ne se sentait pas capable d'élever un enfant avec une trisomie....après c'est un choix personnel et je ne te cache pas que les jours qui on suivi l'amniocentèse je suis restée couchée et très stressée... Mais tout s'est bien passé au final! Je te souhaite du courage dans cette épreuve dont tu te serais bien passée et si d'autres méthodes efficaces existent je n'hésiterai pas une seconde à ta place , plutôt que ce geste intrusif qu'est l'amnio! Bises

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    1. Coucou !
      J'espère très bientot comme toi pouvoir dire que ça a été un mauvais moment d'anxiété ! J'ai l'impression de me trouver dans la meme situations que si c'était mes gênes, étrange.
      C'est parti pour la pds mais pas avant dizaine de jours car attente du kit pour le labo.....bisous et merci !

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  16. Merci pour tout ce travail que cela représente et pour tout le plaisir que j’y trouve
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  17. Je te félicite c’est bien d’avoir fait ce blog
    merci beaucoup

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